In attesa che il nostro Parlamento decida di che morte dobbiamo morire: inizio oggi a proporvi sulla questione un importante contributo di Giuseppe Di Transo, stimato notaio napoletano. Si tratta della relazione da lui tenuta il 19 maggio 2008 presso l’Istituto degli Studi filosofici di Napoli nell’ambito di un evento formativo organizzato dall’Associazione Giuristi Democratici e dal Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Napoli su “Bioetica e Nuovi Diritti”.
Si parte evidentemente dal caso Englaro, che ha fissato alcuni principi fondamentali:

- il diritto all’autodeterminazione terapeutica del paziente non incontra alcun limite, neppure quando ne consegue il sacrificio della sua vita;
- tranne che nel caso di stato di necessità, e superata la fase di emergenza, nessun trattamento medico può essere praticato senza il consenso informato del paziente, e, se questo è in stato di totale incapacità, deve prendersi in considerazione il consenso (o rifiuto) manifestato dal paziente anticipatamente (cd. “testamento biologico”) ovvero dal suo legale rappresentante;
- alimentazione e idratazione artificiali secondo l’opinione della comunità scientifica non possono non essere considerati trattamenti medici;
- il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per eutanasia: col rifiuto si lascia soltanto che la malattia segua il suo corso naturale, senza porre invece in atto un comportamento che tolga la vita, causando positivamente la morte.

Dopo il salto trovate dunque la prima parte dell’intervento di Giuseppe Di Transo.

1. Il “testamento di vita” o “testamento biologico”

La questione del testamento di vita torna periodicamente ad occupare le cronache e ad impegnare le nostre coscienze. Conquista di civiltà, o cedimento alla deriva individualista? Mentre la bioetica si interroga e discute, e la politica langue nel suo cronico immobilismo, una sentenza della Cassazione (Cass. 16 ottobre 2007 n. 21748) apre definitivamente al nuovo, suffragando una lettura più coraggiosa del nostro ordinamento.

Proviamo a ricostruire i termini della questione.

Il testamento di vita nasce in America, a seguito di un dibattito iniziato intorno agli anni ’60 del secolo scorso. Il primo riconoscimento legislativo si ebbe in California nel 1976; oggi è disciplinato anche in molti stati europei (Gran Bretagna, Austria, Danimarca, Canada, Francia, Spagna). L’espressione “testamento di vita” è la traduzione dell’anglosassone “living will”, e sembra più felice di quella “testamento biologico”, pure entrata da qualche tempo nell’uso corrente, perché in grado di esprimere meglio l’idea che ciò di cui si parla è un atto a difesa e protezione della dignità della vita, un atto “per” la vita.

Mancando in Italia una legge che lo disciplini, per la definizione ci riferiamo qui alle esperienze degli altri Paesi; si tratta dell’atto con cui un soggetto manifesta anticipatamente il consenso o il rifiuto rispetto a determinati trattamenti clinici che si dovessero rendere necessari, all’insorgere di malattie o invalidità future, in un momento in cui non dovesse essere più in grado di esprimere la propria volontà.

Più specificamente nel testamento di vita si individuano due possibili forme di disposizioni: l’una avente direttamente ad oggetto la manifestazione del consenso o del rifiuto di trattamento a futura memoria, l’altra, invece, contenente la nomina di un fiduciario, ossia di una persona delegata ad esprimere quel consenso o quel rifiuto in luogo del disponente che non ne abbia più la capacità.

È appena il caso di notare che il termine “testamento” è qui preso impropriamente in prestito dal diritto successorio con un’evidente forzatura ed è usato in maniera atecnica, perché non siamo in presenza di un vero e proprio testamento, che come tale potrebbe produrre effetti solo dopo la morte del disponente; per lo stesso motivo il testamento non può ovviamente essere il documento formale in cui le disposizioni che ci interessano possono essere contenute.

Nel nostro ordinamento manca non solo manca la disciplina del testamento di vita, ma anche una disciplina organica del rapporto medico-paziente. Le questioni da affrontare riguardano: l’ammissibilità secondo il diritto vigente di un simile atto; l’ambito e i limiti del suo contenuto; gli effetti; le prospettive future; e quindi, preliminarmente, la natura giuridica del rapporto medico-paziente, il concetto di “consenso informato”, il principio di autodeterminazione del paziente e la responsabilità del medico.

2. L’evoluzione del rapporto medico-paziente nella società e nell’ordinamento

Il rapporto medico-paziente negli ultimi decenni si è venuto fortemente modificando nella società e nell’ordinamento. Fino a non molto tempo fa la pratica della medicina era ispirata ad una visione paternalistica: il medico prendeva da solo le decisioni e applicava le terapie che riteneva opportune. La prestazione del medico trovava il suo fondamento nel principio solidaristico di tutela della vita, e il medico la esplicava apportando la sua competenza professionale, senza coinvolgere il paziente nelle sue scelte. In quest’ottica era assai dubbio che il paziente potesse rifiutare un trattamento medico, perché il diritto alla salute veniva visto come un profilo funzionale all’attuazione della personalità, e lo si considerava incompatibile con il (possibile) diritto ad ammalarsi o a lasciarsi morire.

Lentamente e gradualmente si è venuta affermando in tutto il mondo una visione alternativa, la visione personalistica, che mette al centro il principio di autodeterminazione del paziente. Questi, certo, non decide la terapia, ma non gli può venire imposta una cura o un trattamento che intende rifiutare. Tra medico e paziente si instaura (deve instaurarsi) un rapporto complesso si collaborazione, che dovrebbe portare a quella che è stata definita l’”alleanza terapeutica“.

In quest’ottica il medico ha l’obbligo di spiegare esattamente al paziente la sua situazione clinica, le terapie cui intende sottoporlo e le conseguenze che ne possono derivare, e può praticargli le terapie che ritiene necessarie solo dopo averne avuto il consapevole consenso frutto dell’informazione ricevuta, ossia il c.d. “consenso informato“.

Questa trasformazione radicale trae origine da una molteplicità di fattori, che riguardano da un lato la crescita della considerazione della libertà individuale, e dall’altro i progressi della scienza: oggi spesso è possibile scegliere tra più terapie o tra più tecniche operatorie, e soprattutto sono state sviluppate tecniche in grado di prolungare di molto la vita umana, ma – a volte – anche in condizioni di gravissimo degrado o addirittura in uno stato vegetativo. Di fronte a queste nuove possibilità che la scienza offre, mai sperimentate in passato, non ci si  può non chiedere se l’obiettivo della medicina debba essere solo quello di far sì che il paziente viva il più lungo possibile, o se non ci si debba anche interrogare sui problemi che si pongono quando la vita biologica continua, ma la sua qualità scende ad un livello che sembra contraddire la dignità che le vogliamo e le dobbiamo riconoscere.

L’idea di consenso informato nasce in America nella prima metà del ‘900, e si sviluppa specialmente a partire dal processo di Norimberga e dalla consapevolezza degli orrori che erano stati commessi anche con la collaborazione di medici su vittime innocenti.

Dopo una lunga evoluzione, quello del “consenso informato” è un principio che la nostra giurisprudenza dà ormai per acquisito, prima dai giudici di merito, poi da numerose sentenze della Cassazione (Cass. 25 gennaio 1994 n.10014, 15 gennaio 1997 n.364, e da ultima quella già citata Civ., Sez. I, 16 ottobre 2007 n. 21748 – Pres. Maria Gabriella Luccioli, Rel. Alberto Giusti). Questo principio, però, non risulta enunciato in maniera esplicita in una norma di legge. Il suo fondamento va piuttosto rintracciato (non senza qualche fatica) in un complesso di norme eterogenee. Anzitutto quelle di carattere costituzionale. L’art. 32 della Costituzione recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo […]. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” La norma era riferita a un contesto diverso, non prevede espressamente l’acquisizione del consenso, ma enuncia, comunque, il principio che nessuno può essere obbligato, tranne che per legge, ad alcun trattamento sanitario: postula quindi implicitamente l’idea del “rifiuto” come atto col quale si può manifestare la volontà di non consentire il trattamento, e conseguentemente il divieto per il medico di operare nei confronti di un paziente non consenziente. Nel linguaggio mai abbastanza lodato dei padri costituzionali, va sottolineata la pregnanza dell’espressione “rispetto della persona umana”. L’art. 13 della Costituzione, poi, sancisce l’inviolabilità della libertà personale, che non tollera restrizioni, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria e nei soli casi e con le modalità previste dalla legge. La giurisprudenza costituzionale non dubita che in quest’ambito sia ricompresa anche la tutela della “sfera di esplicazione del potere della persona di disporre del proprio corpo” (Coste Cost., sent. n.471/1990). L’art. 2 della Costituzione, ancora, afferma che “la Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo“, e tra questi si ritiene oramai pacificamente ricompreso il diritto all’autodeterminazione in ordine a tutte le sfere ed ambiti in cui si svolge la personalità dell’uomo, e – tra questi – quello relativo alla consapevole adesione al trattamento sanitario (Trib. Milano 29 marzo 2005 n. 3520 – Corte Cost.24 marzo – 7 aprile 1998 n. 404: i diritti umani riconosciuti nelle convenzioni internazionali sono diritti inviolabili ai sensi dell’art. 2 Cost).

L’insieme di queste norme sancisce l’accoglimento nel nostro sistema del “principio personalistico”.

Esiste poi una norma nella legge istitutiva del servizio sanitario nazionale, la legge 23 dicembre 1978 n. 833, che all’art. 1 proclama: “La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.”, e poi all’art. 33, sotto la rubrica “Norme per gli accertamenti ed i trattamenti sanitari volontari e obbligatori“, recita al primo comma “Gli accertamenti ed i trattamenti sanitari sono di norma volontari”. Norme specifiche riguardano il consenso informato in alcuni rami specifici della medicina: in psichiatria (legge n. 180/1978, il cui contenuto venne poi trasferito nella or citata legge n. 833/1978), nella fecondazione assistita (art. 4 della legge 19 febbraio 2004 n. 40), nella donazione di organi (art. 4 della legge 1° aprile 1999 n. 91) e in particolare – quanto alla donazione di organi tra soggetti viventi – in materia di trapianto di rene (art. 4 della legge 26 giugno 1967 n. 458) e di trapianto parziale di fegato (art. 4 della legge 16 dicembre 1999 n. 483). Di particolare interesse è l’art.4 del D.Lgs. 24 giugno 2003 n. 211 (attuazione delle direttiva 2001/20/CE relativa all’applicazione della buona pratica clinica nell’esecuzione delle sperimentazioni cliniche di medicinali per uso clinico), che prescrive che per la sperimentazione clinica degli adulti incapaci che non hanno dato o non hanno rifiutato il loro consenso informato prima che insorgesse l’incapacità è possibile a condizione (tra l’altro) che “sia stato ottenuto il consenso informato del legale rappresentante”, consenso che “deve rappresentare la presunta volontà del soggetto”. Per completezza di esposizione, va fatta menzione della legge 29 dicembre 1993 n. 578 (”Norme per l’accertamento e la certificazione di morte“), che ha stabilito che la morte si identifica non più con l’arresto delle funzioni cardio-circolatorie, ma con la “cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo“; è prevista una procedura per l’accertamento della morte dei soggetti affetti da lesioni encefaliche e sottoposti a misure rianimatorie, che viene effettuato da un collegio medico nominato dalla direzione sanitaria. Il quadro normativo si completa con altre disposizioni contenute in trattati internazionali recepiti nel nostro ordinamento.

La Costituzione europea (ratificata con la legge 7 aprile 2005 n. 57) all’art. II-63, comma 2°, stabilisce che “nell’ambito della medicina deve essere rispettato il consenso libero e informato della persona interessata secondo le modalità definite dalla legge. In questa norma confluiscono le disposizioni della Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997) che all’art. 5, comma 1, prevede che un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona abbia dato consenso libero e informato; la Convenzione all’art. 9 (”Desideri precedentemente espressi”), così dispone: “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.” L’art.6 (“Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso”) recita: “1. … un intervento non può essere effettuato su una persona che non ha capacità di dare consenso, se non per un diretto beneficio della stessa.” I commi successivi si riferiscono al consenso prestato dal legale rappresentante.

Nonostante della Convenzione il parlamento abbia autorizzato la ratifica con la legge 28 marzo 2001 n. 134, questa non è ancora intervenuta; però, come ribadito dalla Suprema Corte (Cass. n. 21748/2007 cit.) e come si evince anche da numerose sentenze della Corte Costituzionale), anche in mancanza della ratifica la Convenzione può e deve essere utilizzata nell’interpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il più possibile ad essa conforme. I principi della Convenzione, quindi, “fanno già oggi parte del sistema e da essi non si può prescindere.” L’indagine rivela quindi un quadro normativa complesso e disarticolato. L’operazione ermeneutica che ne desume il principio dell’obbligatorietà del consenso informato non è agevole, ma gli interpreti più avveduti già avevano da tempo imboccato questa strada, ormai espressamente e definitivamente avallata dalla Cassazione.

Il quadro si completa con le norme del Codice di Deontologia Medica.

Queste norme hanno valore fondamentalmente interno ed operano quindi a livello disciplinare, oppure per valutare la diligenza e la correttezza della prestazione medica; in presenza di un vuoto normativo, hanno comunque svolto una funzione regolamentare.

Al vecchio Codice, approvato nel 1989, ancora ispirato ad una visione paternalistica, si sono susseguite in breve tempo altre tre versioni, approvate rispettivamente il 25 giugno 1995, il 10 novembre 1998 e il 16 dicembre 2006.

L’ultima versione all’art. 35 (”Acquisizione del consenso”) dispone: “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente”, e all’art. 37 (”Autonomia del cittadino e direttive anticipate”): “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. […] Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. È opportuno qui ricordare anche l’art. 16 del Codice di Deontologia Medica, che, sotto la rubrica “Accanimento diagnostico-terapeutico”, recita: “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.”, e l’art.18, “Eutanasia”: “Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte.”

Va infine ricordato che il Comitato Nazionale di Bioetica in data 18 dicembre 2003 ha formulato un parere indirizzato al Governo, che ammette la possibilità che il paziente impartisca direttive anticipate, purché non contengano disposizioni con finalità eutanasiche o comunque in contrasto col diritto positivo, le regole della pratica medica e la deontologia.

Il Comitato espresse anche un controverso parere in data 30 settembre 2005, a favore della tesi per la quale l’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente non costituiscono terapie, ma mezzi di sostentamento vitale di base, traendone la conseguenza che non richiedono consenso e non tollerano rifiuto; il parere, approvato con voto contrario di una consistente minoranza, e in contrasto con l’opinione dominante della comunità scientifica, risulta ora espressamente disatteso dall’ultima sentenza della Cassazione.

[1.continua]