Ecco l’ultima parte della relazione del notaio Giuseppe Di Transo, dove si affronta in particolare il nodo dell’efficacia del “testamento di vita” e si getta uno sguardo alle prospettive future. Chi vuole può recuperare le parti precedenti: Prima, Seconda e Terza.

8. Le “disposizioni anticipate di trattamento”

Una volta definiti natura giuridica, contenuto ed effetti del “consenso informato”, è possibile affrontare direttamente l’argomento che ci occupa, quello dell’ammissibilità nel nostro ordinamento di un testamento di vita, ossia del consenso o del rifiuto ad un determinato trattamento medico espresso da un soggetto in via anticipata e da valere nel momento in cui egli non sia più in grado di esprimere la sua volontà.

Se infatti il “consenso informato” è la condizione legittimante dell trattamento medico, come vi si potrà sopperire quando il paziente non è in grado di fornirlo?

Anche su questo tema la recente sentenza della Cassazione è lucidissima e illuminante.

Il caso all’esame della Corte era quella di Eluana Englaro, una giovane donna che vive dal 1992 in stato vegetativo permanente a seguito di un terribile incidente automobilistico. Il padre, suo tutore, ha chiesto al Tribunale di Lecco, previa nomina di un curatore speciale, l’emanazione di un ordine di interruzione dell’alimentazione forzata. Il Tribunale ha dichiarato inammissibile il ricorso, affermando che l’alimentazione forzata non richiede consenso e va comunque praticata, essendo un trattamento dovuto, e che in presenza di una situazione in cui la persona è incapace di intendere e di volere non vi è alcun profilo di autodeterminazione o di libertà da tutelare.

La Corte di Appello di Milano ha confermato nella sostanza la decisione del Tribunale, pur riconoscendo al rappresentante legale dell’incapace il diritto-dovere di esprimere il consenso informato alle terapie mediche ai sensi degli artt. 357 e 424 c.c., e ritenendo ininfluenti perché troppo generiche le testimonianze di tre amiche dell’inferma che avevano riferito che ella aveva manifestato, in occasione di un altro incidente occorso ad un amico, di preferire la morte ad una situazione di coma permanente.

La Cassazione ha invece dato ragione al tutore-ricorrente, seguendo un ragionamento estremamente interessante:

- il consenso informato è legittimazione e fondamento del trattamento sanitario;

- il diritto all’autodeterminazione terapeutica non trova limiti anche se da esso deriva il sacrificio del bene vita;

- il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per eutanasia;

- al di fuori delle ipotesi di urgenza e di stato di necessità, nessuna terapia può essere iniziata o proseguita senza che si instauri il dualismo dei soggetti tra medico che informa e paziente che presta consenso o rifiuto; infatti, cessato lo stato di emergenza, viene meno la situazione eccezionale che legittima l’intervento del medico sulla base dei principi costituzionale di ispirazione solidaristica (che eccezionalmente consentono e impongono l’effettuazione di quegli interventi urgenti che risultino nel miglior interesse terapeutico del paziente anche al di fuori del sistema del consenso);

- se il paziente versa in stato di incapacità, legale o naturale, è necessario ricostruire la sua volontà, che può anche emergere da “dichiarazioni anticipate”, cui la sentenza fa espresso riferimento, ma che non ricorrono nel caso in esame;

- tutore o amministratore di sostegno sono sicuramente legittimati ad esprimere il consenso ai sensi degli artt. 357 e 424 c.c. (“Il tutore ha la cura della persona”) e 404 e ss. c.c. (l’amministratore di sostegno è legittimato a compiere atti a tutela degli interessi anche di natura personale del beneficiario);

- l’art. 4 del D.Lgs. 24 giugno 2003 n. 211 sulle sperimentazioni cliniche enuncia il principio che il consenso informato del legale rappresentante “deve rappresentare la presunta volontà del soggetto”.

Alla luce di questo ragionamento la Cassazione ha affermato che il tutore, investito di una funzione di diritto privato, ha il diritto-dovere di esprimere il consenso, ma non ha un potere incondizionato di disporre della salute della persona, anche se questa è in stato di totale e permanente incoscienza; il suo potere di rappresentanza incontra questi vincoli:

- egli deve agire nell’esclusivo interesse dell’incapace, e

- deve decidere non “al posto” dell’incapace, né “per” l’incapace”, ma “con” l’incapace, ricostruendo la volontà del paziente incosciente tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, o desumendoli dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni, dai valori di riferimento, dalle convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche.

L’indicazione di questi vincoli nella sentenza ci aiuta a non dimenticare che la materia non è sottratta a giudizi di valore. Si legge infatti: “la decisione del giudice, dato il coinvolgimento dei diritto alla vita come bene supremo, può essere nel senso dell’autorizzazione soltanto quando:

- la condizione di stato vegetativo sia irreversibile;

- l’istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, concordanti e convincenti, della voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, etc..”

I principi enunciati nella sentenza seguono l’orientamento già espresso dalla migliore dottrina, ma gli conferiscono un vigore tale che gli stessi non potranno ora più essere disattesi. Il consenso o il rifiuto di un determinato trattamento a futura memoria e l’indicazione – a tal fine – delle proprie scelte di vita, rappresentano atti di sicuro valore giuridico, tanto che la Cassazione si duole che nel caso di specie non se ne disponga.

Il testamento di vita ha quindi sicura cittadinanza nel nostro ordinamento.

Trova il suo fondamento nel principio del “consenso informato”, e quindi nella legittimità di un atto che possa consentire di esprimere la propria volontà anche con riferimento a un momento di futura incapacità. E’ quindi legittima manifestazione della libertà individuale, non vietato da alcuna norma, ed anzi espressamente menzionato nella Convenzione di Oviedo.

L’ammissibilità delle disposizioni anticipate di trattamento va rintracciata anche, a livello costituzionale, nel collegamento tra il disposto degli artt. 32 e 3 della Costituzione. Una volta riconosciuto il rango costituzionale del diritto all’autodeterminazione e alla manifestazione di consenso al trattamento medico, risulterebbe violato il principio di uguaglianza se non si riconoscesse validità ad atti giuridici che consentano di manifestare il consenso in via anticipata; altrimenti il diritto alla scelta sarebbe consentito solo alle persone capaci e negato a quelle che invece, nel momento della necessità, versino in condizione di incapacità naturale.

Alla luce degli argomenti che si sono venuti sviluppando, si può provare a dare una definizione può precisa del “testamento di vita”, come quell’atto che abbia le seguenti caratteristiche:

- l’atto deve contenere una manifestazione di volontà relativa al consenso, ma più spesso (quasi sempre) al rifiuto, di un trattamento medico specificamente determinato;

- il consenso o il rifiuto deve essere relativo a trattamenti di malati terminali;

- l’atto è necessariamente unilaterale e gratuito (ma non è escluso che venga sottoscritto anche da altre persone, ad esempio da un medico che confermi e dettagli le informazioni fornite);

- l’atto è naturalmente e irrinunciabilmente revocabile;

- l’atto può prevedere (come vedremo meglio appresso) la nomina di un fiduciario delegato ad esprimere il consenso o il rifiuto del trattamento a nome e per conto del disponente;

- l’atto è destinato a produrre i suoi effetti solo per l’ipotesi in cui, occorrendo la necessità di acquisire il consenso dell’interessato, questi si trovi in condizione di non poter esprimere la sua volontà: è quindi un atto naturalmente e necessariamente condizionato a tale evento, e al di fuori di tale circostanza non produce alcun effetto.

Resta fuori dalla materia del testamento di vita, pur presentando con questa affinità di argomenti, quella relativa ad atti che manifestino consenso a trattamenti diversi da quelli terminali o comunque con caratteristiche diverse da quelle innanzi delineate.

9. La “nomina del fiduciario”

La Suprema Corte non si è espressamente pronunciata sul l’ammissibilità della nomina di un fiduciario. Se però non si vuole contraddire quanto si è venuto fin qui esponendo, non può sussistere alcun dubbio in merito.

Con la nomina del fiduciario il disponente conferisce ad un altro soggetto il potere di esprimere a suo nome e per suo conto il consenso o il rifiuto a un trattamento medico per l’ipotesi in cui si renda necessario prestarlo in un momento in cui egli non sia capace di intendere. In tal modo al testamento di vita si assicura maggiore elasticità, svincolandolo da una formulazione rigida, e individuando nel fiduciario il soggetto in grado di esprimersi in luogo del disponente in considerazione della conoscenza che egli ha delle convinzioni del disponente. Al fiduciario competerà quindi di essere l’interlocutore del medico, di ricevere le informazioni del caso, di valutare la situazione, di esprimere il consenso o il rifiuto.

Se, come ribadito dalla Cassazione, il nostro ordinamento prevede la rappresentanza legale anche in ordine all’espressione del consenso informato per i trattamenti terapeutici, non vi è alcuna ragione per escludere la rappresentanza volontaria, di cui quella legale rappresenta soltanto un surrogato. Il carattere personalissimo del diritto alla salute non esclude la rappresentanza, ma non consente che essa venga esercitata se non nei limiti ribaditi in quella sentenza, cioè come ricostruzione della effettiva volontà del disponente formulata dal fiduciario in relazione alla situazione venutasi a creare.

Non v’è dubbio che la figura giuridica cui fare riferimento è quella del mandato con rappresentanza (art. 1704 c.c.). Il mandato ha natura contrattuale; nel nostro caso si tratterà di una proposta di mandato, che il “fiduciario” potrà accettare, anche di fatto, nel momento in cui si renderà necessario.

Non vi è dubbio che con l’accettazione il “fiduciario” mandatario assume nei confronti del mandante (ed eventualmente dei suoi eredi) le responsabilità previste dalla legge per la corretta esecuzione del mandato.

Per la particolarità del suo oggetto, la nomina del fiduciario dovrà avere particolari clausole, peraltro non incompatibili con la natura del mandato:

- la sua efficacia è condizionata alla circostanza che il mandante versi in stato di incapacità naturale, figura espressamente riconosciuta in altri ordinamenti; non è di impedimento la circostanza che l’art. 1722, comma 1°, n.4, c.c. preveda come causa di estinzione del mandato l’interdizione o l’inabilitazione del mandante, sia perché qui si parla di incapacità naturale e non di incapacità legale, sia perché è opinione pacifica che la norma sia derogabile e che quindi si possa pattuire che il mandato non si estingua nonostante la sopravvenuta incapacità legale del mandante;

- il mandato sarà necessariamente revocabile e, in deroga alla disciplina generale dell’art. 1723, comma 1, c.c., non potrà esserne pattuita l’irrevocabilità;

- il mandato sarà necessariamente unipersonale, non essendo ipotizzabile un mandato conferito in forma collettiva congiuntamente da più soggetti; è invece possibile un mandato conferito congiuntamente a più soggetti, in forma tra loro congiunta o disgiunta, o anche in forma successiva (ossia con sostituzione tra di loro);

- non si potrà trattare di un mandato “in bianco”, rimesso al mero arbitrio del mandatario, ma dovrà contenere indicazioni di massima sulle scelte e sulle intenzioni del disponente..

Il fiduciario-mandatario dovrà esprimere il consenso o il rifiuto nel rispetto delle istruzioni ricevute dal mandante, e nella maniera più coerente con il suo modo di pensare; non è però un nuncius, perché non si limita a riportare una volontà già formata e immodificabile.

Alla luce delle considerazioni che precedono di può prospettare una soluzione coerente per la prassi per la quale, in caso di impossibilità del paziente ad esprimere il consenso, questo viene richiesto ai parenti più prossimi. In capo ai parenti non è certo configurabile un potere decisionale autonomo; se questa prassi ha un senso, è perché ai parenti viene riconosciuta una funzione assimilabile a quella del gestore di affari (art. 2028 c.c.) e quindi riconducibile alla figura della rappresentanza, fondata sulla presunzione che essi conoscano meglio di chiunque altro quale sarebbe la volontà del paziente; la loro dichiarazione può in tal modo intendersi imputabile al paziente stesso come se provenisse da lui.
10. Il problema dell’efficacia del “testamento di vita”

In conclusione: il “testamento di vita”, sia nella forma delle “disposizioni anticipate di trattamento” che in quella della “nomina del fiduciario”, non è in contrasto col diritto vigente.

Per l’atto vige il principio generale della libertà di forma; il testamento di vita potrà quindi essere espresso in qualsiasi forma, non essendo neanche necessaria quella scritta, peraltro sicuramente raccomandabile ai fini della prova.

Se quest’atto è ammissibile e lecito, può anche essere ricevuto dal notaio. A questa conclusione è giunto anche il Consiglio Nazionale del Notariato con la delibera assunta il 23 giugno 2006. L’intervento del notaio, anzi, può dare al testamento di vita un vero e proprio valore aggiunto. L’atto di notaio dà certezza, coperta da pubblica fede, sull’identificazione della parte e sulla data della formazione dell’atto; dà anche certezza della provenienza della dichiarazione resa nell’atto dall’interessato e del suo contenuto. L’atto pubblico consente anche di formalizzare la volontà di chi non sa o non può firmare. Forma oggetto dell’attività del notaio anche l’accertamento della capacità della parte, in maniera – certo – empirica e non tecnica, ma sufficiente a rassicurare ragionevolmente chi dovrà prendere in esame il documento. Infine il notariato possiede una struttura che sarebbe certamente in grado di assicurare la conservazione del documento e la gestione dei relativi dati; il Consiglio Nazionale del Notariato si è dichiarato disponibile a provvedere, con costi a proprio carico, all’istituzione e alla conservazione di un Registro Generale dei Testamenti di Vita, che potrebbe garantire in ogni momento la reperibilità del documento.

Le “disposizioni anticipate di trattamento”, così come il consenso o rifiuto espressi da fiduciario, hanno la stessa natura giuridica del “consenso informato” espresso dal paziente, e pertanto sono ammissibili entro gli stessi limiti. Non possono quindi violare i limiti previsti dall’art. 5 c.c. per gli atti di disposizione del corpo; non possono neanche riguardare una prestazione di eutanasia. Devono anche possedere gli stessi requisiti che la giurisprudenza e la dottrina ritengono necessari per la validità del consenso contestuale; il consenso, si è detto, deve essere personale, consapevole, specifico, attuale e revocabile nel tempo.

La personalità è assicurata sempre che risulti documentato che il soggetto è l’autore della dichiarazione. Ovviamente deve considerarsi personale anche il consenso manifestato dal fiduciario validamente nominato, in quanto direttamente imputabile al disponente.

La consapevolezza è legata al tema dell’informazione. È quindi opportuno che il testamento di vita contenga le indicazioni idonee a rendere manifeste le informazioni di cui l’interessato è in possesso; in mancanza il medico potrebbe ritenere il consenso non validamente formato e quindi rifiutare di prenderlo in considerazione. In presenza della nomina di un fiduciario, sarà suo compito acquisire le informazioni sullo stato clinico, sulle scelte diagnostiche o sulle nuove soluzioni mediche, prendendo autonome decisioni, nel rispetto delle intenzioni e degli orientamenti manifestati dal disponente.

Sulla specificità valgono considerazioni analoghe a quelle ora esposte. Gli interventi sanitari sono spesso composti da molteplici atti medici, che devono essere singolarmente accettati dal paziente; anche sotto tale profilo l’intervento del fiduciario potrà essere prezioso per affrontare l’evolversi delle situazioni.

Il requisito dell’attualità viene talvolta indicato come quello rispetto al quale il testamento di vita può sembrare più debole, potendo intercorrere anche molto tempo tra il momento in cui il testamento è formato e quello in cui deve essere utilizzato. L’obiezione però è poco convincente. L’attualità del volere è legittimamente presunta in presenza dell’ultima volontà formalmente manifestata, analogamente a quanto avviene per gli atti di ultima volontà.

Nessun dubbio poi sulla revocabilità. L’interessato potrà in ogni momento revocare o modificare le sue dichiarazioni, e dovrà ammettersi anche una revoca implicita desumibile dall’adozione di comportamenti successivi incompatibili con le dichiarazioni contenute nel testamento di vita.

Anche per l’efficacia vale quanto detto in precedenza per il “consenso informato”: il medico non potrà non tenerne conto, ma non è spogliato di ogni giudizio e responsabilità nelle decisioni che andrà ad adottare.

Non ci si può nascondere che in presenza di un consenso non contestuale il medico potrà avere più cautela nel valutare la volontà del paziente; egli potrà infatti ragionevolmente dubitare che il consenso possa essersi formato alla luce di una informazione incompleta o non corrispondente alla situazione venutasi poi a creare, o che il tempo intercorso dopo la sottoscrizione del testamento di vita possa aver portato dei cambiamenti nelle convinzioni del disponente. D’altra parte è di tutta evidenza che per i medici il testamento di vita può costituire uno strumento di fondamentale importanza, non solo per sottrarsi ad azioni di responsabilità, ma soprattutto per affrontare le situazioni con animo più sereno.

11. Conclusioni e prospettive future

In conclusione: pur in assenza di una legge che regoli la materia, agli studiosi più attenti non era sfuggita la possibilità di ricostruire nell’ambito dei principi costituzionali e del quadro normativo una ragionevole disciplina del testamento di vita. Questa tesi diventa ora l’orientamento della Suprema Corte, e riceve quindi un riconoscimento espresso che non si potrà più ignorare.

In questo contesto ai professionisti che operano nell’ambito della consulenza giuridica spetta sempre più il ruolo di contribuire alla diffusione di un’informazione corretta per assicurare a tutti la tutela del diritto all’integrità della salute e all’autodeterminazione, collaborando alla redazione di documenti quanto più possibile conformi a diritto e quindi idonei a porre in essere le condizioni per far rispettare le volontà del disponente. Avvocati e notai, anche in questo campo, sono chiamati a svolgere il loro ruolo di testimoni non passivi del loro tempo, di attori protagonisti sulla scena giuridica, mettendo a servizio della collettività il contributo del loro sapere.

Diritto all’autodeterminazione e difesa della vita possono essere valori non coincidenti, o addirittura contrapposti. Il conflitto che viene a configurarsi può assumere una coloritura ideologica. Credo però che si debba fare ogni sforzo perché prevalga un approccio sereno ad una materia così complessa e delicata e che tocca corde di tanta umanità. Sarebbe un grave errore considerare che la tutela dei due valori sia espressione di ideologie antagoniste, di culture e dogmi contrapposti, l’uno laico e l’altro religioso. Il valore della difesa della vita è patrimonio comune di tutta la nostra cultura, e anche chi si batte a favore di un più ampio riconoscimento del potere di autodeterminazione non lo fa certo in dispregio della vita, che è cara a tutti. Questi valori ci devono unire, non dividere; specialmente in una fase storica in cui forte (e devastante) è la tentazione ad usare invece le “fedi” come elementi di divisione, di esclusione e di conflitto.

Quando non vi è più speranza di guarigione e le sofferenze sono insopportabili, o la vita è ridotta ad uno stato vegetativo, il diritto deve saper mostrare il suo volto mite e avere rispetto per le non facili scelte individuali.

Infine qualche considerazione sull’evoluzione che, più o meno consapevolmente, sta subendo il nostro sistema giuridico.

Il legislatore non ha fin qui regolamentato la nostra materia. I numerosi disegni di legge presentati nella scorsa legislatura si sono arenati. Di una legge si sente la mancanza, ma, se è vero che è meglio una buona legge piuttosto che nessuna legge, è anche vero che è meglio nessuna legge che una legge cattiva.

La disciplina del testamento di vita quale emerge dalla ricostruzione che si è qui esposta è il risultato del faticoso lavoro di giuristi di larghe vedute e di giudici coraggiosi, con qualche modesto occasionale contributo di un legislatore un po’ distratto e un po’ maldestro.

Il diritto all’autodeterminazione così come lo si è venuto ricostruendo rappresenta però anche l’espressione dell’incalzante giurisprudenzializzazione del nostro ordinamento; effetto di una pluralità di fattori, che vanno dalla carenza e dalla debolezza della produzione legislativa alla graduale contaminazione con i sistemi di common law. Nella nostra materia il diritto giurisprudenziale può fornire soluzioni più efficaci, perché è ovviamente più elastico e dotato di più ammortizzatori.

Ma il diritto all’autodeterminazione trova il suo riconoscimento, dottrinale e giurisprudenziale, non solo (non tanto) nel nostro ordinamento nazionale. Non basta più neanche l’ancoraggio alla Costituzione. Il fondamento ormai viene concordemente ritrovato con il robusto ausilio di norme contenute in trattati internazionali o vigenti in altri paesi, europei ed extraeuropei. Anche la giurisprudenza fa ampio ricorso a tali norme e alle decisioni di giudici stranieri; la sentenza della Cassazione tante volte qui richiamata (Cass. n. 21748/2007) non esita a fare riferimento anche a sentenze di corte americane, tedesche e inglesi, e conclude, a supporto delle conclusioni cui giunge: “Questa attenzione alle peculiari circostanze del caso concreto è costante nelle decisioni adottate in altri ordinamenti”.

La verità è che per i diritti fondamentali si va affermando un diritto sopranazionale, per effetto, ma anche al di là, dei trattati internazionali, che va assumendo una sua propria forza e coerenza, conformando i singoli ordinamenti nazionali. Questo processo sta silenziosamente modificando il sistema delle fonti e del diritto vivente.

Forse è alle porte un diritto nuovo, che saprà meglio tutelare vecchi e nuovi diritti.

Raccogliamo allora con ottimismo il messaggio positivo che viene da questo processo: forse la globalizzazione dei diritti fondamentali ci salverà.

[4. fine]