Ad essere giudicata era la domanda “Se rinasco?”, che veniva presa come spunto per una serie di riflessioni più ampie:

La domanda se rinasco? E’ una domanda strana. E poiché non credo alla resurrezione, e sono sempre stata una donna felice, non saprei cosa rispondere. Io rifarei tutto il mio percorso storico, ma mi fermo a volte su un problema che non ho mai risolto: che cos’è il male? E non parlo solo del male fisico, ma soprattutto del male morale. Il manicomio creava malesseri infernali, ma Basaglia, con la legge 180, non intendeva sguinzagliare i malati per le strade e farne una specie di carneficina: voleva strutture complete, dove l’ospedale psichiatrico fosse anche associato alla felicità del malato. Invece ci si è trovati di fronte a una strana inflorescenza: i medici bravacci, i soccorritori improvvisati, aggiunti a gente incompetente. Io mi meraviglio del fatto che in una società così avanti, la malattia mentale sia guardata con sospetto e i malati siano visti come degli invasati o degli indemoniati. Siamo tornati al medioevo. La religione non ci aiuta più. E soprattutto nei manicomi il malato era considerato un oggetto senz’anima, uno schiavo ingiustamente punito.
L’anima è un concetto astratto. Nessuno ha mai visto l’anima mentre è più facile vedere un bel corpo o un corpo deforme. L’apparenza non è uguale al pensiero, pensiamo a Leopardi, pensiamo a tanti altri geni che non avevano la fortuna di essere delle veline. Però, insomma, mentre una volta si studiava senza vedere l’autore, oggi l’autore va visto a tutti i costi, come un bel paesaggio, e non si tiene conto del fatto che l’autore per creare ha bisogno della solitudine: io dico che in manicomio questa solitudine l’ho trovata.
Un’infanzia difficile non fa presagire un buon successo nella vita. Però i bambini del mio tempo erano furbi e caparbi, e avevano scoperto che l’obbedienza è la prima regola della disobbedienza: quindi inventavano evasioni a margine di una buona condotta.
Si sa che quanto si dice del bambino è un po’ una favola. C’è in quel bambino l’uomo in nuce, il principio dell’uomo che sarà cattivo o meno a seconda dell’educazione e delle sue inclinazioni. Questa scoperta del bambino dovrebbe essere fatta dalle madri per agevolare le inclinazioni dei loro figli. E’ una cosa che raramente le madri sanno fare, volendo impartire al figlio quelle lezioni di moralità che li renderà felici. Immorale è la conquista della felicità non pagata. Oggi i figli hanno tutto pronto in casa. E perciò va in giro una grande catena di squilibrati e malcontenti. Tenuto conto che l’uomo, come dice San Francesco, è fatto di terra come un soffio d’anima, si può parlare anche di morte per l’uomo che si crede eterno. In manicomio tutto questo l’ho vissuto ogni giorno potevamo morire, ma ogni giorno si risorgeva e questo miracolo quotidiano in me è diventata poesia, obbedienza fisica e morale. Un grande ringraziamento a Dio che mi ha dato la fortuna di vedere il mondo. Nella vita non c’è niente da capire.

Angelo Bagnasco fa un mestiere ingrato: quello di ricordare, con un linguaggio il più possibile diplomatico e allusivo, lucido e sereno, quali sono le cambiali non saldate verso la Chiesa e quando arriva la data di scadenza. E’ a questo che servono i famosi “moniti”, ai quali in genere gli interessati obbediscono rispettosi.
Ultimamente però il recuperatore di crediti episcopali si è imbattuto in un osso duro, potente, manesco. Sono i rischi del mestiere.
E in questi casi occorre usare fermezza, facendo sapere a tutti che la propria società “non si lascerà intimidire” dai debitori riottosi: sulla capacità di convincerli in proposito, infatti, si giocano gran parte delle sue possibilità di successo.
Per questo, nel suo monito di lunedì scorso, il cardinale recuperatore ha fatto esplicito riferimento alla cambiale (il siluramento di Dino Boffo), ed altrettanto esplicitamente ha indicato la formula per il pagamento:

“(…) il lavoro compiuto al Senato è prezioso. La Cei auspica che la Camera non si lasci fuorviare da pronunciamenti discutibili (…). Attendiamo una legge che possa scongiurare nel nostro Paese altre situazioni tragiche come quella di Eluana” (notare che non è considerata “situazione tragica” quella posta in essere dall’incidente a Eluana, ma quella resa possibile dalla legge).

Naturalmente lo Stato italiano non può pensare di cavarsela con così poco. Ma la Chiesa è paziente, e il debitore potrà saldare in comode rate: innanzitutto mettendo al sicuro i privilegi materiali (otto per mille, scuole private, ora di religione) da sempre possibili imboscate politiche o giudiziarie; quindi sabotare le normative europee sulla pillola Ru-486, ed infine estendere il controllo etico sul fine vita.
“Niente ci è più estraneo della volontà di far da padroni”, rassicura il recuperatore di crediti. Ed è vero: vuole soltanto ciò che gli è dovuto.

Detto in due parole, il meccanismo funziona promuovendo prima un grande dibattito pubblico su un tema (gli Ogm come la bioetica), per poi sorteggiare quindici cittadini (come, insomma, accade per le giurie popolari penali in Corte d’Assise) e metterli a contatto con le tesi contrapposte degli specialisti, chiudendoli insomma a studiare. Alla fine essi producono un parere, che vale come parere dei cittadini, ed è assimilabile a quello di un organo costituzionalmente rilevante. Parere non vincolante, però: e questo ne riduce la portata pratica. Infatti, negli Stati Uniti il caso più noto di giuria dei cittadini è quella che si è pronunciata, durante l’amministrazione Bush, a favore della riforma del sistema sanitario. Ciononostante si tratta di una direzione importante. Ancora nell’articolo di Le Monde, a firma di Anne Chemin, si sottolinea come “questo metodo prende in contropiede la logica dei sondaggi, che propone una fotografia istantanea ma spesso semplificata dell’opinione pubblica”. E’ interessante notare come, con sana presa di distanza dalla demagogia populistica, nella democrazia deliberativa il parere dei cittadini sia considerato “altro” rispetto a quello della classe politica. L’aspetto più affascinante delle prassi deliberative è il ridotto potere di suggestione che il marketing e le lobby possono avere su una giuria così composta.

Tempi di otto per mille: lo slogan di quest’anno della Chiesa valdese è “Facciamo qualcosa di laico”. Laico davvero, se pensiamo che la commissione bioetica dei Valdesi fin dall’inizio del caso Englaro si è pronunciata a favore del volere della famiglia, e che l’anno scorso 100mila euro dei fondi raccolti sono stati destinati alla ricerca sulle cellule staminali.

Nessun bisogno di essere di confessione valdese per firmare, perché la somma raccolta non è mai utilizzata per fini di culto, ma solo per progetti di natura assistenziale, sociale e culturale, presentati da enti non solo evangelici, ma anche cristiani e laici. Il 30% del totale sarà riservato a progetti nei Paesi in via di sviluppo. Inoltre, massima trasparenza, perché a differenza della Chiesa cattolica, la valdese pubblica un rendiconto dettagliato dei finanziamenti. Qui trovate tutte le informazioni.

La Disputa su Dio e dintorni di Corrado Augias e Vito Mancuso, come era forse era prevedibile, sta creando qualche polemica. Il libro si è appena beccato un attacco frontale da Ragionpolitica.it – la webzine diretta da Gianni Baget Bozzo – che definisce gli autori “i due gran sacerdoti dell’anticattolicesimo militante”. Se ne parla sul sito dell’UAAR, con un vivace dibattito nei commenti.
Ci sarebbe anche da chiedersi, a margine, per quale strano meccanismo comunicativo questo vecchio termine – “militante” – sia regolarmente utilizzato in funzione offensiva.

Molta documentazione sull’argomento si trova sul sito di Ignazio Marino. Mentre su un piano più filosofico, vale anche la pena di riscoprire le teorie di Michel Focault.

Il fatto è assolutamente inusuale, straordinario, forse unico. Giustamente, a proposito della lettera di Benedetto XVI sul caso dei quattro lefevriani, Vito Mancuso parla di «una mini enciclica».
Il teologo Mancuso, su Repubblica, spiega poi al Papa che 491 sacerdoti lefevriani non valgono «lo scisma sommerso che riguarda milioni e milioni di laici… divorziati e risposati, cui vengono negati i sacramenti». Il sociologo Franco Garelli, sulla Stampa, gli dice che la Chiesa, di fronte al dilemma «se distinguersi dal mondo o adattarsi ad esso», deve essere più madre che maestra. I vaticanisti, di cui divoro con interesse le analisi, hanno accentuato la lettura “politica” della missiva papale in chiave di scontro interno alla Curia romana, con conseguente ricasco di teste tagliate e di nuove nomine [...]

Leggi l’articolo di Ubaldo Casotto (dal Riformista)

Oggi Vito Mancuso scrive in proposito su Repubblica questo pezzo intitolato “La solitudine del Papa”:

Persino per l’esperto direttore della sala stampa vaticana la lettera del Papaa proposito della remissione della scomunica ai quattro vescovi lefebvriani “è un documento davvero inconsueto”.
Anche solo per questo, per essere una delle rare cose inconsuete (un’altra è stata ieri l’attacco dell’Osservatore romano) provenienti da un’istituzione che ha la sua forza nella secolare consuetudine, è degno della massima attenzione.
Indirizzata ai vescovi della chiesa cattolica, questa lettera papale si potrebbe definire una mini enciclica. E se si aggiunge citando sempre padre Lombardi che “non vi è dubbio che la lettera sia sua dalla prima parola all’ultima” il documento assume un valore su cui davvero vale la pena riflettere. Quale sia stato l’obiettivo del papa nel redigerlo, lo dice egli stesso: “contribuire alla pace nella chiesa”. Preso atto che nella chiesa la pace è turbata, il papa intende ristabilirla. Nessun dubbio che il turbamento deve essere molto grande per spingere il papaa un passo così “inconsueto”, e io aggiungerei clamoroso (non ricordo un documento analogo in tempi recenti). Ma di chi è la colpa del turbamento della pace della chiesa? Il papa l’attribuisce a tre soggetti, a tre gruppi di “cattivi”: 1) i lefebvriani; 2) i funzionari vaticani che non l’hanno informato del negazionismo di monsignor Williamson; 3) quei cattolici che hanno protestato “con un’ostilità pronta all’attacco”.

Il primo gruppo di “cattivi” in verità rimane sullo sfondo: si sapeva già che lo erano,e anzi il senso dell’iniziativa papale nel togliere la scomunica era precisamente quello di contribuire al loro ritorno nella grande chiesa facendo loro accettare finalmente il Vaticano II. Il secondo gruppo di “cattivi” sono quei dirigenti vaticani che hanno dimenticato di informare il papa su come stavano le cose riguardo a mons. Williamson: “una disavventura per me imprevedibile è stata il fatto che il caso Williamson si è sovrapposto alla remissione della scomunica”. Il papa riconosce che bastava consultare internet per chiarirsi le idee (”seguire con attenzione le notizie raggiungibili mediante l’internet avrebbe dato la possibilità di venir tempestivamente a conoscenza del problema”) e aggiunge “ne traggo la lezione che in futuro nella Santa sede dovremo prestar più attenzionea quella fonte di notizie”. Benedetto XVI ammette inoltre un secondo errore della macchina vaticana scrivendo che “la portata e i limiti del provvedimento del 21 gennaio 2009 non sono stati illustrati in modo sufficientemente chiaro al momento della sua pubblicazione”. Egli vede quindi due errori, uno di merito e l’altro di forma, della curia romana. La conseguenza è che l’organismo che avrebbe dovuto dargli le informazioni necessarie e che invece non gliele ha date (il cui nome è Ecclesia Dei) viene declassato e posto in diretta dipendenza dalla Congregazione per la dottrina della fede. Ma anche per questo secondo gruppo di “cattivi” all’origine della “evidente sofferenza” papale non sarebbe stato necessario scrivere una mini-enciclica: i panni sporchi, soprattutto in Vaticano, si usano lavare in casa.
Eccoci dunque al terzo gruppo di “cattivi” all’origine del turbamento della pace della Chiesa e che, a mio avviso, sono la causa vera e propria della lettera di Benedetto XVI: quei cattolici che hanno protestato “con un’ostilità pronta all’attacco”.
Il vero bersaglio della lettera papale sono quindi i “protestanti” cattolici, cioè quei cattolici che in tutto il mondo hanno protestato per la revoca della scomunica a monsignor Williamson. Ma il papa sa bene, e lo scrive con la consueta chiarezza che contraddistingue da sempre la teologia di Joseph Ratzinger, che la protesta “rivelava ferite risalenti al di là del momento”. La valanga di proteste di proporzioni mondiali che ha portato Benedetto XVI a una “evidente sofferenza” (per citare ancora padre Lombardi) è sì partita a seguito del caso Williamson, ma la neve che la costituiva si era accumulata da molto tempo prima. Qui non c’è la possibilità di approfondire il discorso ma in conclusione vorrei sottolineare almeno due cose: 1) Come ricorda lo stesso papa, la polemica intraecclesiale risale già ai tempi del Nuovo Testamento, anzi io aggiungo che venne esercitata in prima persona da Gesù: il che significa che la polemica e la franca discussione non sono un male in sé, se si svolgono in modo aperto, con argomenti precisi e il più possibile razionali, esponendo se stessi col proprio nome e cognome, lottando sempre per la verità e soprattutto senza astio personale. Io penso che occorre tornare alla franchezza di rapporti e di parola (”parresia”) tipica della Chiesa apostolica, e che solo così la Chiesa tornerà a essere affascinante per gli uomini d’oggi, i quali possono rinunciare a tutto ma non al pensare con la loro testa. Certo, come dice il papa vi è il rischio di una “libertà mal interpretata”, ma è un rischio che non si può evitare se si vuole avere a che fare con il nostro tempo. Ciò che dimostrerà se la libertà sia stata bene o male interpretata sarà la capacità di generare bene, giustizia e unità.
2) Fa bene il papa a preoccuparsi di ricucire lo strappo con la comunità lefebvriana, ma allo stesso modo mi permetto di chiedere se non dovrebbe volgere le sue attenzioni anche allo “scisma sommerso” che riguarda milionie milioni di laici. Se qualche migliaia di religiosi lefebvriani hanno tale importanza ai suoi occhi, quanto più ne dovrebbero avere gli innumerevoli laici cristiani che si sentono lontani da una Chiesa spesso troppo rigida e fredda (si pensi per fare solo un esempio ai divorziati risposati cui vengono negati i sacramenti). E poi perché tanta comprensione per i lefebvriani, e insieme tanta durezza e intransigenza per quei vescovi, quei preti e quei teologi che cercano di conciliare il Vangelo con le esigenze della postmodernità? Concludo dicendo che la lettera di Benedetto XVI ha dei punti magnifici, come quando afferma il primato della spiritualità col dire che per la Chiesa “la priorità al di sopra di tutte è rendere Dio presente in questo mondo e aprire agli uomini l’accesso a Dio”; oppure quando loda l’ecumenismo, il dialogo interreligioso, la dimensione sociale della fede. È questo il papa di cui abbiamo bisogno e lui non deve temere quei cattolici che protestano con franchezza e onestà intellettuale contro alcune decisioni, perché così dimostrano di amare ancora la Chiesa. Il giorno in cui non protestassero più, sarebbe solo indifferenza.

8. Le “disposizioni anticipate di trattamento”

Una volta definiti natura giuridica, contenuto ed effetti del “consenso informato”, è possibile affrontare direttamente l’argomento che ci occupa, quello dell’ammissibilità nel nostro ordinamento di un testamento di vita, ossia del consenso o del rifiuto ad un determinato trattamento medico espresso da un soggetto in via anticipata e da valere nel momento in cui egli non sia più in grado di esprimere la sua volontà.

Se infatti il “consenso informato” è la condizione legittimante dell trattamento medico, come vi si potrà sopperire quando il paziente non è in grado di fornirlo?

Anche su questo tema la recente sentenza della Cassazione è lucidissima e illuminante.

Il caso all’esame della Corte era quella di Eluana Englaro, una giovane donna che vive dal 1992 in stato vegetativo permanente a seguito di un terribile incidente automobilistico. Il padre, suo tutore, ha chiesto al Tribunale di Lecco, previa nomina di un curatore speciale, l’emanazione di un ordine di interruzione dell’alimentazione forzata. Il Tribunale ha dichiarato inammissibile il ricorso, affermando che l’alimentazione forzata non richiede consenso e va comunque praticata, essendo un trattamento dovuto, e che in presenza di una situazione in cui la persona è incapace di intendere e di volere non vi è alcun profilo di autodeterminazione o di libertà da tutelare.

La Corte di Appello di Milano ha confermato nella sostanza la decisione del Tribunale, pur riconoscendo al rappresentante legale dell’incapace il diritto-dovere di esprimere il consenso informato alle terapie mediche ai sensi degli artt. 357 e 424 c.c., e ritenendo ininfluenti perché troppo generiche le testimonianze di tre amiche dell’inferma che avevano riferito che ella aveva manifestato, in occasione di un altro incidente occorso ad un amico, di preferire la morte ad una situazione di coma permanente.

La Cassazione ha invece dato ragione al tutore-ricorrente, seguendo un ragionamento estremamente interessante:

- il consenso informato è legittimazione e fondamento del trattamento sanitario;

- il diritto all’autodeterminazione terapeutica non trova limiti anche se da esso deriva il sacrificio del bene vita;

- il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per eutanasia;

- al di fuori delle ipotesi di urgenza e di stato di necessità, nessuna terapia può essere iniziata o proseguita senza che si instauri il dualismo dei soggetti tra medico che informa e paziente che presta consenso o rifiuto; infatti, cessato lo stato di emergenza, viene meno la situazione eccezionale che legittima l’intervento del medico sulla base dei principi costituzionale di ispirazione solidaristica (che eccezionalmente consentono e impongono l’effettuazione di quegli interventi urgenti che risultino nel miglior interesse terapeutico del paziente anche al di fuori del sistema del consenso);

- se il paziente versa in stato di incapacità, legale o naturale, è necessario ricostruire la sua volontà, che può anche emergere da “dichiarazioni anticipate”, cui la sentenza fa espresso riferimento, ma che non ricorrono nel caso in esame;

- tutore o amministratore di sostegno sono sicuramente legittimati ad esprimere il consenso ai sensi degli artt. 357 e 424 c.c. (“Il tutore ha la cura della persona”) e 404 e ss. c.c. (l’amministratore di sostegno è legittimato a compiere atti a tutela degli interessi anche di natura personale del beneficiario);

- l’art. 4 del D.Lgs. 24 giugno 2003 n. 211 sulle sperimentazioni cliniche enuncia il principio che il consenso informato del legale rappresentante “deve rappresentare la presunta volontà del soggetto”.

Alla luce di questo ragionamento la Cassazione ha affermato che il tutore, investito di una funzione di diritto privato, ha il diritto-dovere di esprimere il consenso, ma non ha un potere incondizionato di disporre della salute della persona, anche se questa è in stato di totale e permanente incoscienza; il suo potere di rappresentanza incontra questi vincoli:

- egli deve agire nell’esclusivo interesse dell’incapace, e

- deve decidere non “al posto” dell’incapace, né “per” l’incapace”, ma “con” l’incapace, ricostruendo la volontà del paziente incosciente tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, o desumendoli dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni, dai valori di riferimento, dalle convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche.

L’indicazione di questi vincoli nella sentenza ci aiuta a non dimenticare che la materia non è sottratta a giudizi di valore. Si legge infatti: “la decisione del giudice, dato il coinvolgimento dei diritto alla vita come bene supremo, può essere nel senso dell’autorizzazione soltanto quando:

- la condizione di stato vegetativo sia irreversibile;

- l’istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, concordanti e convincenti, della voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, etc..”

I principi enunciati nella sentenza seguono l’orientamento già espresso dalla migliore dottrina, ma gli conferiscono un vigore tale che gli stessi non potranno ora più essere disattesi. Il consenso o il rifiuto di un determinato trattamento a futura memoria e l’indicazione – a tal fine – delle proprie scelte di vita, rappresentano atti di sicuro valore giuridico, tanto che la Cassazione si duole che nel caso di specie non se ne disponga.

Il testamento di vita ha quindi sicura cittadinanza nel nostro ordinamento.

Trova il suo fondamento nel principio del “consenso informato”, e quindi nella legittimità di un atto che possa consentire di esprimere la propria volontà anche con riferimento a un momento di futura incapacità. E’ quindi legittima manifestazione della libertà individuale, non vietato da alcuna norma, ed anzi espressamente menzionato nella Convenzione di Oviedo.

L’ammissibilità delle disposizioni anticipate di trattamento va rintracciata anche, a livello costituzionale, nel collegamento tra il disposto degli artt. 32 e 3 della Costituzione. Una volta riconosciuto il rango costituzionale del diritto all’autodeterminazione e alla manifestazione di consenso al trattamento medico, risulterebbe violato il principio di uguaglianza se non si riconoscesse validità ad atti giuridici che consentano di manifestare il consenso in via anticipata; altrimenti il diritto alla scelta sarebbe consentito solo alle persone capaci e negato a quelle che invece, nel momento della necessità, versino in condizione di incapacità naturale.

Alla luce degli argomenti che si sono venuti sviluppando, si può provare a dare una definizione può precisa del “testamento di vita”, come quell’atto che abbia le seguenti caratteristiche:

- l’atto deve contenere una manifestazione di volontà relativa al consenso, ma più spesso (quasi sempre) al rifiuto, di un trattamento medico specificamente determinato;

- il consenso o il rifiuto deve essere relativo a trattamenti di malati terminali;

- l’atto è necessariamente unilaterale e gratuito (ma non è escluso che venga sottoscritto anche da altre persone, ad esempio da un medico che confermi e dettagli le informazioni fornite);

- l’atto è naturalmente e irrinunciabilmente revocabile;

- l’atto può prevedere (come vedremo meglio appresso) la nomina di un fiduciario delegato ad esprimere il consenso o il rifiuto del trattamento a nome e per conto del disponente;

- l’atto è destinato a produrre i suoi effetti solo per l’ipotesi in cui, occorrendo la necessità di acquisire il consenso dell’interessato, questi si trovi in condizione di non poter esprimere la sua volontà: è quindi un atto naturalmente e necessariamente condizionato a tale evento, e al di fuori di tale circostanza non produce alcun effetto.

Resta fuori dalla materia del testamento di vita, pur presentando con questa affinità di argomenti, quella relativa ad atti che manifestino consenso a trattamenti diversi da quelli terminali o comunque con caratteristiche diverse da quelle innanzi delineate.

9. La “nomina del fiduciario”

La Suprema Corte non si è espressamente pronunciata sul l’ammissibilità della nomina di un fiduciario. Se però non si vuole contraddire quanto si è venuto fin qui esponendo, non può sussistere alcun dubbio in merito.

Con la nomina del fiduciario il disponente conferisce ad un altro soggetto il potere di esprimere a suo nome e per suo conto il consenso o il rifiuto a un trattamento medico per l’ipotesi in cui si renda necessario prestarlo in un momento in cui egli non sia capace di intendere. In tal modo al testamento di vita si assicura maggiore elasticità, svincolandolo da una formulazione rigida, e individuando nel fiduciario il soggetto in grado di esprimersi in luogo del disponente in considerazione della conoscenza che egli ha delle convinzioni del disponente. Al fiduciario competerà quindi di essere l’interlocutore del medico, di ricevere le informazioni del caso, di valutare la situazione, di esprimere il consenso o il rifiuto.

Se, come ribadito dalla Cassazione, il nostro ordinamento prevede la rappresentanza legale anche in ordine all’espressione del consenso informato per i trattamenti terapeutici, non vi è alcuna ragione per escludere la rappresentanza volontaria, di cui quella legale rappresenta soltanto un surrogato. Il carattere personalissimo del diritto alla salute non esclude la rappresentanza, ma non consente che essa venga esercitata se non nei limiti ribaditi in quella sentenza, cioè come ricostruzione della effettiva volontà del disponente formulata dal fiduciario in relazione alla situazione venutasi a creare.

Non v’è dubbio che la figura giuridica cui fare riferimento è quella del mandato con rappresentanza (art. 1704 c.c.). Il mandato ha natura contrattuale; nel nostro caso si tratterà di una proposta di mandato, che il “fiduciario” potrà accettare, anche di fatto, nel momento in cui si renderà necessario.

Non vi è dubbio che con l’accettazione il “fiduciario” mandatario assume nei confronti del mandante (ed eventualmente dei suoi eredi) le responsabilità previste dalla legge per la corretta esecuzione del mandato.

Per la particolarità del suo oggetto, la nomina del fiduciario dovrà avere particolari clausole, peraltro non incompatibili con la natura del mandato:

- la sua efficacia è condizionata alla circostanza che il mandante versi in stato di incapacità naturale, figura espressamente riconosciuta in altri ordinamenti; non è di impedimento la circostanza che l’art. 1722, comma 1°, n.4, c.c. preveda come causa di estinzione del mandato l’interdizione o l’inabilitazione del mandante, sia perché qui si parla di incapacità naturale e non di incapacità legale, sia perché è opinione pacifica che la norma sia derogabile e che quindi si possa pattuire che il mandato non si estingua nonostante la sopravvenuta incapacità legale del mandante;

- il mandato sarà necessariamente revocabile e, in deroga alla disciplina generale dell’art. 1723, comma 1, c.c., non potrà esserne pattuita l’irrevocabilità;

- il mandato sarà necessariamente unipersonale, non essendo ipotizzabile un mandato conferito in forma collettiva congiuntamente da più soggetti; è invece possibile un mandato conferito congiuntamente a più soggetti, in forma tra loro congiunta o disgiunta, o anche in forma successiva (ossia con sostituzione tra di loro);

- non si potrà trattare di un mandato “in bianco”, rimesso al mero arbitrio del mandatario, ma dovrà contenere indicazioni di massima sulle scelte e sulle intenzioni del disponente..

Il fiduciario-mandatario dovrà esprimere il consenso o il rifiuto nel rispetto delle istruzioni ricevute dal mandante, e nella maniera più coerente con il suo modo di pensare; non è però un nuncius, perché non si limita a riportare una volontà già formata e immodificabile.

Alla luce delle considerazioni che precedono di può prospettare una soluzione coerente per la prassi per la quale, in caso di impossibilità del paziente ad esprimere il consenso, questo viene richiesto ai parenti più prossimi. In capo ai parenti non è certo configurabile un potere decisionale autonomo; se questa prassi ha un senso, è perché ai parenti viene riconosciuta una funzione assimilabile a quella del gestore di affari (art. 2028 c.c.) e quindi riconducibile alla figura della rappresentanza, fondata sulla presunzione che essi conoscano meglio di chiunque altro quale sarebbe la volontà del paziente; la loro dichiarazione può in tal modo intendersi imputabile al paziente stesso come se provenisse da lui.
10. Il problema dell’efficacia del “testamento di vita”

In conclusione: il “testamento di vita”, sia nella forma delle “disposizioni anticipate di trattamento” che in quella della “nomina del fiduciario”, non è in contrasto col diritto vigente.

Per l’atto vige il principio generale della libertà di forma; il testamento di vita potrà quindi essere espresso in qualsiasi forma, non essendo neanche necessaria quella scritta, peraltro sicuramente raccomandabile ai fini della prova.

Se quest’atto è ammissibile e lecito, può anche essere ricevuto dal notaio. A questa conclusione è giunto anche il Consiglio Nazionale del Notariato con la delibera assunta il 23 giugno 2006. L’intervento del notaio, anzi, può dare al testamento di vita un vero e proprio valore aggiunto. L’atto di notaio dà certezza, coperta da pubblica fede, sull’identificazione della parte e sulla data della formazione dell’atto; dà anche certezza della provenienza della dichiarazione resa nell’atto dall’interessato e del suo contenuto. L’atto pubblico consente anche di formalizzare la volontà di chi non sa o non può firmare. Forma oggetto dell’attività del notaio anche l’accertamento della capacità della parte, in maniera – certo – empirica e non tecnica, ma sufficiente a rassicurare ragionevolmente chi dovrà prendere in esame il documento. Infine il notariato possiede una struttura che sarebbe certamente in grado di assicurare la conservazione del documento e la gestione dei relativi dati; il Consiglio Nazionale del Notariato si è dichiarato disponibile a provvedere, con costi a proprio carico, all’istituzione e alla conservazione di un Registro Generale dei Testamenti di Vita, che potrebbe garantire in ogni momento la reperibilità del documento.

Le “disposizioni anticipate di trattamento”, così come il consenso o rifiuto espressi da fiduciario, hanno la stessa natura giuridica del “consenso informato” espresso dal paziente, e pertanto sono ammissibili entro gli stessi limiti. Non possono quindi violare i limiti previsti dall’art. 5 c.c. per gli atti di disposizione del corpo; non possono neanche riguardare una prestazione di eutanasia. Devono anche possedere gli stessi requisiti che la giurisprudenza e la dottrina ritengono necessari per la validità del consenso contestuale; il consenso, si è detto, deve essere personale, consapevole, specifico, attuale e revocabile nel tempo.

La personalità è assicurata sempre che risulti documentato che il soggetto è l’autore della dichiarazione. Ovviamente deve considerarsi personale anche il consenso manifestato dal fiduciario validamente nominato, in quanto direttamente imputabile al disponente.

La consapevolezza è legata al tema dell’informazione. È quindi opportuno che il testamento di vita contenga le indicazioni idonee a rendere manifeste le informazioni di cui l’interessato è in possesso; in mancanza il medico potrebbe ritenere il consenso non validamente formato e quindi rifiutare di prenderlo in considerazione. In presenza della nomina di un fiduciario, sarà suo compito acquisire le informazioni sullo stato clinico, sulle scelte diagnostiche o sulle nuove soluzioni mediche, prendendo autonome decisioni, nel rispetto delle intenzioni e degli orientamenti manifestati dal disponente.

Sulla specificità valgono considerazioni analoghe a quelle ora esposte. Gli interventi sanitari sono spesso composti da molteplici atti medici, che devono essere singolarmente accettati dal paziente; anche sotto tale profilo l’intervento del fiduciario potrà essere prezioso per affrontare l’evolversi delle situazioni.

Il requisito dell’attualità viene talvolta indicato come quello rispetto al quale il testamento di vita può sembrare più debole, potendo intercorrere anche molto tempo tra il momento in cui il testamento è formato e quello in cui deve essere utilizzato. L’obiezione però è poco convincente. L’attualità del volere è legittimamente presunta in presenza dell’ultima volontà formalmente manifestata, analogamente a quanto avviene per gli atti di ultima volontà.

Nessun dubbio poi sulla revocabilità. L’interessato potrà in ogni momento revocare o modificare le sue dichiarazioni, e dovrà ammettersi anche una revoca implicita desumibile dall’adozione di comportamenti successivi incompatibili con le dichiarazioni contenute nel testamento di vita.

Anche per l’efficacia vale quanto detto in precedenza per il “consenso informato”: il medico non potrà non tenerne conto, ma non è spogliato di ogni giudizio e responsabilità nelle decisioni che andrà ad adottare.

Non ci si può nascondere che in presenza di un consenso non contestuale il medico potrà avere più cautela nel valutare la volontà del paziente; egli potrà infatti ragionevolmente dubitare che il consenso possa essersi formato alla luce di una informazione incompleta o non corrispondente alla situazione venutasi poi a creare, o che il tempo intercorso dopo la sottoscrizione del testamento di vita possa aver portato dei cambiamenti nelle convinzioni del disponente. D’altra parte è di tutta evidenza che per i medici il testamento di vita può costituire uno strumento di fondamentale importanza, non solo per sottrarsi ad azioni di responsabilità, ma soprattutto per affrontare le situazioni con animo più sereno.

11. Conclusioni e prospettive future

In conclusione: pur in assenza di una legge che regoli la materia, agli studiosi più attenti non era sfuggita la possibilità di ricostruire nell’ambito dei principi costituzionali e del quadro normativo una ragionevole disciplina del testamento di vita. Questa tesi diventa ora l’orientamento della Suprema Corte, e riceve quindi un riconoscimento espresso che non si potrà più ignorare.

In questo contesto ai professionisti che operano nell’ambito della consulenza giuridica spetta sempre più il ruolo di contribuire alla diffusione di un’informazione corretta per assicurare a tutti la tutela del diritto all’integrità della salute e all’autodeterminazione, collaborando alla redazione di documenti quanto più possibile conformi a diritto e quindi idonei a porre in essere le condizioni per far rispettare le volontà del disponente. Avvocati e notai, anche in questo campo, sono chiamati a svolgere il loro ruolo di testimoni non passivi del loro tempo, di attori protagonisti sulla scena giuridica, mettendo a servizio della collettività il contributo del loro sapere.

Diritto all’autodeterminazione e difesa della vita possono essere valori non coincidenti, o addirittura contrapposti. Il conflitto che viene a configurarsi può assumere una coloritura ideologica. Credo però che si debba fare ogni sforzo perché prevalga un approccio sereno ad una materia così complessa e delicata e che tocca corde di tanta umanità. Sarebbe un grave errore considerare che la tutela dei due valori sia espressione di ideologie antagoniste, di culture e dogmi contrapposti, l’uno laico e l’altro religioso. Il valore della difesa della vita è patrimonio comune di tutta la nostra cultura, e anche chi si batte a favore di un più ampio riconoscimento del potere di autodeterminazione non lo fa certo in dispregio della vita, che è cara a tutti. Questi valori ci devono unire, non dividere; specialmente in una fase storica in cui forte (e devastante) è la tentazione ad usare invece le “fedi” come elementi di divisione, di esclusione e di conflitto.

Quando non vi è più speranza di guarigione e le sofferenze sono insopportabili, o la vita è ridotta ad uno stato vegetativo, il diritto deve saper mostrare il suo volto mite e avere rispetto per le non facili scelte individuali.

Infine qualche considerazione sull’evoluzione che, più o meno consapevolmente, sta subendo il nostro sistema giuridico.

Il legislatore non ha fin qui regolamentato la nostra materia. I numerosi disegni di legge presentati nella scorsa legislatura si sono arenati. Di una legge si sente la mancanza, ma, se è vero che è meglio una buona legge piuttosto che nessuna legge, è anche vero che è meglio nessuna legge che una legge cattiva.

La disciplina del testamento di vita quale emerge dalla ricostruzione che si è qui esposta è il risultato del faticoso lavoro di giuristi di larghe vedute e di giudici coraggiosi, con qualche modesto occasionale contributo di un legislatore un po’ distratto e un po’ maldestro.

Il diritto all’autodeterminazione così come lo si è venuto ricostruendo rappresenta però anche l’espressione dell’incalzante giurisprudenzializzazione del nostro ordinamento; effetto di una pluralità di fattori, che vanno dalla carenza e dalla debolezza della produzione legislativa alla graduale contaminazione con i sistemi di common law. Nella nostra materia il diritto giurisprudenziale può fornire soluzioni più efficaci, perché è ovviamente più elastico e dotato di più ammortizzatori.

Ma il diritto all’autodeterminazione trova il suo riconoscimento, dottrinale e giurisprudenziale, non solo (non tanto) nel nostro ordinamento nazionale. Non basta più neanche l’ancoraggio alla Costituzione. Il fondamento ormai viene concordemente ritrovato con il robusto ausilio di norme contenute in trattati internazionali o vigenti in altri paesi, europei ed extraeuropei. Anche la giurisprudenza fa ampio ricorso a tali norme e alle decisioni di giudici stranieri; la sentenza della Cassazione tante volte qui richiamata (Cass. n. 21748/2007) non esita a fare riferimento anche a sentenze di corte americane, tedesche e inglesi, e conclude, a supporto delle conclusioni cui giunge: “Questa attenzione alle peculiari circostanze del caso concreto è costante nelle decisioni adottate in altri ordinamenti”.

La verità è che per i diritti fondamentali si va affermando un diritto sopranazionale, per effetto, ma anche al di là, dei trattati internazionali, che va assumendo una sua propria forza e coerenza, conformando i singoli ordinamenti nazionali. Questo processo sta silenziosamente modificando il sistema delle fonti e del diritto vivente.

Forse è alle porte un diritto nuovo, che saprà meglio tutelare vecchi e nuovi diritti.

Raccogliamo allora con ottimismo il messaggio positivo che viene da questo processo: forse la globalizzazione dei diritti fondamentali ci salverà.

[4. fine]

5. I profili di responsabilità del medico e gli effetti del “consenso informato” e del “rifiuto”

Se – come detto – la responsabilità del medico va inquadrata nell’ambito della responsabilità contrattuale, è peraltro evidente che anche per ricostruire la posizione del medico lo schema del rapporto contrattuale è insufficiente. Egli infatti non è solo l’altra parte del contratto, ma è egli stesso strumento e portatore di un diverso e distinto valore costituzionale, quello della difesa della vita e della salute.

Il medico è portatore di un sapere scientifico, e solo in quest’ambito può operare sul paziente; perciò al medico non può essere chiesta alcuna prestazione che egli non sia convinto di dover effettuare nel corretto esercizio dell’arte medica. Su di lui medico incombe anche il rischio di responsabiltà penale, in cui egli incorre nell’ipotesi in cui provochi al paziente lesioni personali o – addirittura – la morte.

Medico e paziente sono quindi portatori di posizioni e di diritti o funzioni diversi, che possono anche essere contrapposti, quando non riescono a comporsi in quella che si è qualificata l’”alleanza terapeutica”. È quanto si manifesta ogni volta che il paziente rifiuta un trattamento che potrebbe salvargli la vita.

Emblematica è la questione delle trasfusioni di sangue, alle quali per motivi religiosi sono contrari i testimoni di Geova. Nei confronti di questi pazienti il medico si trova (può trovarsi) a dover scegliere tra il rispetto della loro volontà e il dovere di sottrarli al pericolo di morte sicura. Una sentenza del Pretore di Roma (Pret. Roma 3 aprile 1997) ha escluso il delitto di omicidio colposo a carico dei medici di un ospedale che, avendo in cura un testimone di Geova gravemente anemizzato, non avevano praticato la trasfusione di sangue necessaria a conservarlo in vita per rispettarne la espressa volontà contraria.

Non contraddice quest’impostazione un’altra recente sentenza (Cass. 21 febbraio 2007 n. 4211) che ha respinto il ricorso per risarcimento del danno proposto da un testimone di Geova che, nel corso di un intervento chirurgico, per l’aggravarsi dell’emorraggia, era stato sottoposto a trasfusione di sangue nonostante il rifiuto manifestato al momento del ricovero; la tesi del medico, accolta dai giudici, era che, di fronte a un peggioramento imprevisto e imprevedibile delle condizioni del paziente e nel concorso di circostanze impeditive della verifica effettiva della persistenza del dissenso del paziente, poteva ritenersi certo o altamente probabile che esso non sia più valido e praticare conseguentemente la terapia già rifiutata, ove la stessa sia indispensabile per salvare la vita del paziente.

La questione deve intendersi ormai definitivamente risolta nel senso che la scelta personale prevale anche sulla difesa della vita, dopo l’ultima sentenza della Suprema Corte (Cass. n. 21748/2007 cit.); questa ha enunciato il principio che “deve escludersi che il diritto all’autodeterminazione terapeutica del paziente incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio della vita.” La sentenza ha anche tracciato con chiarezza la linea di confine tra rifiuto di terapia ed eutanasia, affermando che “il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto un atteggiamento di scelta da parte del malato che la malattia segua il suo corso naturale.”

Ciò nonostante, il medico non è spogliato di ogni giudizio; è a lui, infatti, che compete la dedizione sulla terapia (spettando al paziente solo il rifiuto), come pure la valutazione caso per caso della validità e della congruità del consenso (o del rifiuto).

6. Il caso Welby

Con riferimento alle terapie che interessano i malati terminali, e che sono quelle più immediatamente interessate dalla materia del testamento di vita, si discute se possano essere legittimamente oggetto di rifiuto i trattamenti relativi all’idratazione, all’alimentazione e alla ventilazione artificiali. Anche su questo argomento la recente sentenza della Cassazione ha portato chiarezza, enunciando a chiare lettere il principio, accettato da tutta la comunità scientifica mondiale, che si è in presenza di trattamenti medici, che come tali richiedono il consenso e possono essere oggetto di rifiuto.

Non bisogna comunque dimenticare che l’accanimento terapeutico è già espressamente vietato dal Codice Deontologico dei Medici, e che quindi per i trattamenti che possano ricondursi in questa categoria non si pone un problema di “rifiuto” da parte del paziente, non essendo consentito al medico di praticarli; peraltro non ci si può nascondere che nel caso concreto può essere difficile decidere se si sia o meno in presenza di “accanimento terapeutico”.

Sono queste difficoltà che sono emersei non molto tempo fa nel “caso Welby”.

Piergiorgio Welby, affetto da distrofia muscolare e incapace ormai da molto tempo di compiere qualsiasi movimento, versando in uno stato di malattia irreversibilmente terminale, ma in condizioni di capacità e di coscienza aveva manifestato al medico la volontà che venisse sospesa la terapia di sostentamento in atto e di ricevere assistenza solamente nei limiti in cui fosse necessario per lenire le sofferenze fisiche; qui non si era in presenza di un testamento di vita, ma di un rifiuto di consenso esplicitamente espresso. Egli quindi ha presentato ricorso al Tribunale di Roma ai sensi degli artt. 669 ter e 700 c.p.c., asserendo che la sua volontà era chiaramente formulata e frutto di una completa informazione, e chiedendo un provvedimento di urgenza col quale, riconosciuto il suo diritto ad autodeterminarsi e quindi a manifestare il proprio consenso o rifiuto ai singoli trattamenti, si autorizzasse il medico a procedere sotto “sedazione terminale” al distacco dell’apparecchio di ventilazione che lo manteneva in vita.

Il Tribunale (Trib. Roma Sez. I 16 novembre 2006) ha dichiarato inammissibile il ricorso. Pur riconoscendo il rango costituzionale del diritto all’autodeterminazione del paziente, il giudice rilevava che l’ordinamento non prevede una disciplina specifica sull’orientamento del rapporto medico-paziente e sulla condotta del medico ai fini dell’attuazione pratica del principio nella fase finale della vita umana, quando la richiesta riguarda il rifiuto o l’interruzione di trattamenti medici essenziali di mantenimento in vita. Per la tutela della dignità della persona deve intendersi vietata ogni forma di accanimento terapeutico, ma l’attuazione del diritto del paziente passa attraverso l’incertezza e la discrezionalità nella definizione di concetti quali la dignità della vita, che, in assenza di una norma di legge, il giudice non può riempire neppure usando i criteri interpretativi del ricorso all’analogia o ai principi generali. Il medico quindi, per effetto del rifiuto del trattamento, ha il dovere di sospenderlo, ma subito dopo, per impedire il pericolo della morte del paziente, dovrebbe sentire il dovere di riattivarlo: Da questo dovere potrebbe essere sottratto solo se si convincesse di essere in presenza di un’ipotesi di accanimento terapeutico: ma su questa valutazione il giudice non ha ritenuto di poter esprimere il suo giudizio.

La conclusione, secondo il Tribunale di Roma, era che il diritto all’autodeterminazione è riconosciuto dall’ordinamento, ma non può dirsi effettivo e tutelato in mancanza di una norma che ne sottragga l’attuazione allo spontaneo adempimento del medico e ne preveda la possibilità di realizzazione coattiva.

Il giudizio penale a carico del medico, Mario Riccio, che aveva staccato la spina, indagato per omicidio del consenziente, si è concluso con l’assoluzione; il gup del Tribunale di Roma Zaira Secchi ha invocato l`art. 51 c.p., ritenendo che il medico avesse agito nell’adempimento di un dovere.

7. Il “consenso informato” alla luce dei recenti orientamenti giurisprudenziali

Riepilogando, dall’esame della normativa vigente, alla luce dell’indirizzo assunto dalla Cassazione, emerge che il consenso o il rifiuto, pur non determinando la costituzione di un rapporto obbligatorio, di una fattispecie diritto-dovere, sono essenziali per la qualificazione della prestazione del medico.

Quanto al rifiuto, il medico può legittimamente legittimamente disattendere la volontà espressa dal paziente solo se ha ragionevoli motivi per ritenere che questa non si sia validamente formata (per difetto di informazione, per la mancata conoscenza dell’evoluzione della situazione o per qualsiasi altro motivo), se cioè quello che ha di fronte non è un valido “rifiuto informato”. In ogni altro caso dovrà ottemperarvi, anche se ciò comporta per il paziente il rischio della vita o addirittura la morte sicura.

Restano fuori dalla sfera del “consenso informato” le ipotesi in cui il medico si trovi nell’impossibilità di raccogliere il consenso perché il paziente versa in condizioni talmente gravi e pericolose per la sua vita da richiedere un intervento immediato e indifferibile. In questo caso il medico opera in stato di necessità nel rispetto di quanto previsto dall’art. 36 del Codice di Deontologia Medica, ed è esonerato da responsabilità penale ai sensi dell’art. 54 c.p.: “Non è punibile chi ha commesso il fatto per esservi stato costretto dalla necessità di salvare sé od altri dal pericolo attuale di un danno grave alla persona, pericolo da lui non volontariamente causato, né altrimenti evitabile, sempre che il fatto sia proporzionato al pericolo.” Ma, come ha chiarito la Suprema Corte (Cass. n. 21748/2007 cit.), al di fuori di quelle situazioni di urgenza, e superato lo stato di necessità, riprende subito piena tutela l’istanza personalistica alla base del consenso informato e il principio che impone di ricreare il dualismo dei soggetti nel processo di elaborazione della decisione medica: tra medico che deve informare di diagnosi e terapie e paziente che presta il consenso.

In sintesi: il paziente non può pretendere un determinato trattamento medico, ma può sempre impedirlo.

[3.continua]